Ključna beseda: Duchennova mišična distrofija

»Zato, da bo dobil zdravilo in da bo lahko živel.«

»Kakor Jaka pomaga nam, bomo mi pomagali njemu.«

»Še vedno lahko darujejo prek SMS-ov na jaka5 ali jaka10 na 1919, vsem se zahvaljujem za pomoč.«

»To je Matičeva življenjska in največja zmaga, naši občutki ob tem pa so neverjetni. Končno je prejel zdravljenje, na katero smo upali in čakali vsa ta leta.«

»Nato je včeraj zvečer po našem času z intravenoznim vnosom končno tudi prejel gensko terapijo Elevidys. Sam vnos zdravila je potekal dve uri, Matic pa se je ves ta čas počutil odlično.«

»Neizmerno smo veseli, da je Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo. Njegova bolezen je resnično izjemno kruta in zdaj ima možnost za veliko lepšo prihodnost.«

»Menimo, da ta zdravljenja ne morejo biti več na plečih državljanov in zbiralnih akcij.«

»Sistem mora v prvi vrsti služiti ljudem, ne pa samemu sebi. In če sistem ni več ustrezen, ga je treba popraviti.«

»To je Matičeva življenjska in največja zmaga, naši občutki ob tem pa so neverjetni. Končno je prejel zdravljenje, na katero smo upali in čakali vsa ta leta.«

»Nato je včeraj zvečer po našem času z intravenoznim vnosom končno tudi prejel gensko terapijo Elevidys. Sam vnos zdravila je potekal dve uri, Matic pa se je ves ta čas počutil odlično.«

»Neizmerno smo veseli, da je Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo. Njegova bolezen je resnično izjemno kruta in zdaj ima možnost za veliko lepšo prihodnost.«

»Menimo, da ta zdravljenja ne morejo biti več na plečih državljanov in zbiralnih akcij.«

»Sistem mora v prvi vrsti služiti ljudem, ne pa samemu sebi. In če sistem ni več ustrezen, ga je treba popraviti.«

»Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije. Iz vsega srca se najlepše in neskončno zahvaljujeva vsem, ki so za najinega Matica prispevali donacijo.«

»V Društvu Viljem Julijan smo z zadnjo zbiralno akcijo 'Pisanka za Matica', ki smo jo začeli na začetku aprila, v dobrem tednu dni zbrali 220 tisoč evrov, s tem pa smo tudi dosegli končni cilj dva milijona evrov. Skupno smo za Matica s pomočjo resnično izjemnih Slovenk in Slovencev zbrali dobrih 2.060.000 evrov.«

»Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce.«

»Matic zato od začetka aprila tudi ne hodi več v šolo in je v domači izolaciji, da ga maksimalno varujemo pred morebitnimi okužbami.«

»Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije. Iz vsega srca se najlepše in neskončno zahvaljujeva vsem, ki so za najinega Matica prispevali donacijo.«

»V Društvu Viljem Julijan smo z zadnjo zbiralno akcijo 'Pisanka za Matica', ki smo jo začeli na začetku aprila, v dobrem tednu dni zbrali 220 tisoč evrov, s tem pa smo tudi dosegli končni cilj dva milijona evrov. Skupno smo za Matica s pomočjo resnično izjemnih Slovenk in Slovencev zbrali dobrih 2.060.000 evrov.«

»Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce.«

»Matic zato od začetka aprila tudi ne hodi več v šolo in je v domači izolaciji, da ga maksimalno varujemo pred morebitnimi okužbami.«

»Vsaka donacija je zanj največje možno darilo. To je edina možnost, da bo lahko prejel novo gensko zdravljenje, ki je zanj edino upanje za prihodnost.«

»Danes je naš pogumni fant dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujemo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol.«

»Čeprav je danes njegov rojstni dan, ob tem ne moreva občutiti radosti in veselja, saj je za Matica čas velik nasprotnik.«

»Za Matica je nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega revolucionarnega genskega zdravljenja za to bolezen – gensko terapijo Elevidys.«

»Ko sva izvedela za Matičevo diagnozo, se nama je sesul svet. Bila sva povsem na tleh in popolnoma obupana, saj sva od zdravnikov izvedela, da za njegovo bolezen ni zdravila in da ga čaka zelo težko življenje, da bo kmalu pristal na invalidskem vozičku ter da bo njegovo življenje zelo kratko.«

»Za starša ni hujšega kot to, da nemočno gledaš, kako tvoj otrok nezaustavljivo propada pred tvojimi očmi, in da mu ne moreš pomagati.«

»A odločila sva se, da ne bova popustila. Z neomajno vero in optimizmom sva sklenila, da bova uporabila vsa sredstva in sile, da zagotoviva, da bo imel Matic nekoč priložnost prejeti zdravilo.«

»Zdravniki so nam dali zeleno luč ter odobrili zdravljenje z Elevidysom.«

»Vedela sva, da bo zdravilo drago, vendar si nisva predstavljala, da bo cena tako neverjetno visoka, kar 3,2 milijona evrov.«